지난 12일 방송된 예능 프로그램에 시한부 선고를 받은 아버지가 출연해 많은 이들의 마음을 아프게 했습니다. 간암으로 투병 중인 전경철 작가는 27세 중증 자폐 아들을 위해 거처를 찾아 나섰고, 끝내 보금자리를 마련했습니다. 이 과정에서 아들의 건강을 지키기 위해 70kg을 감량시키는 등 눈물겨운 사투를 벌인 사실이 알려지며 큰 울림을 주고 있습니다. 이번 글에서는 전경철 작가의 사연을 통해 중증 자폐 장애인과 그 가족이 겪는 현실적인 어려움을 살펴보고, 우리 사회가 나아가야 할 방향에 대해 이야기해 보려고 합니다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 아버지 | 전경철 (간암 시한부 선고) |
| 아들 | 전제원 (27세, 중증 자폐, 정신연령 2세) |
| 시설 탐색 | 1년간 1000곳 수소문, 거절당함 |
| 다이어트 | 160kg에서 90kg 감량 (1년) |
| 현재 상황 | 보금자리 찾음, 중증 자폐인 공동체 꿈꿈 |
목차
시한부 선고와 아들을 위한 선택
전경철 작가는 아들이 첫 돌이 되던 무렵부터 다른 아이들과 다르다는 것을 느꼈다고 합니다. 대화가 없었고, 눈을 마주치지 않았으며, 병원 유랑 생활이 시작됐습니다. 이후 1년의 과정 끝에 자폐 장애 진단을 받아들였다고 합니다. 그는 아들이 7살이 되던 해부터 홀로 아들을 키워온 싱글파파였습니다. 27살인 아들은 정신연령이 2.3세로, 27년간 두 살 아이를 키우는 기분이었다고 표현했습니다. 성인이 된 아들의 몸을 감당하며 어린아이를 돌보는 마음으로 20년 넘게 품에 안고 살아온 것입니다.
그런데 지난해, 전경철 작가에게 간암 선고를 받았습니다. 치료를 하지 않으면 6개월밖에 살 수 없다는 진단이었습니다. 하지만 그는 치료를 거절했습니다. 6개월 안에 아들이 살아갈 곳을 찾는 것이 더 시급했기 때문입니다. 이 선택은 아버지의 사랑이 얼마나 깊은지를 보여주는 대목입니다. 그는 1년 넘는 기간 동안 전국에 있는 시설 1000곳의 문을 두드렸지만, 아들을 받아주는 곳은 단 한 곳도 없었습니다. 중증 자폐 장애인의 경우 돌봄에 필요한 비용과 인력이 많이 든다는 이유였습니다.
1000곳 수소문과 차가운 현실
결국 남은 곳은 정신병원뿐이었습니다. 하지만 구속복으로 온몸을 묶고 급식을 먹으며 살라는 것은 아들의 존엄을 지키려는 아버지에게는 받아들일 수 없는 선택지였습니다. 전경철 작가는 ‘제가 존엄하게 죽을 권리가 있듯 아들의 존엄을 지켜줘야 합니다’라며 당시의 절박함을 전했습니다. 이처럼 중증 자폐 장애인을 돌볼 수 있는 시설이 턱없이 부족한 현실은 많은 장애인 가족이 마주한 공통된 고민입니다.
아들의 목숨을 건 다이어트 전쟁
전경철 작가는 장애인 가정에서 비만이 가장 큰 문제라고 이야기합니다. 그의 아들은 스무 살이 될 무렵 체중이 160kg까지 불어났습니다. 스스로 식사량을 조절할 수 없는 상황에서 건강은 급격히 나빠졌고, 결국 의사는 ‘비만이 아니라 생사의 문제’라고 경고했습니다. 이에 전경철 작가는 냉장고에 쇠사슬을 묶어 아들이 열지 못하게 하고, 매일 육탄전을 벌이며 식단을 관리했습니다. 아들은 먹을 것을 주지 않자 손톱으로 팔을 잡아뜯었고, 그 흉터 때문에 병원에서 마약쟁이로 오해받을 정도였다고 합니다.
그렇게 1년간의 혹독한 다이어트 끝에 아들은 90kg까지 감량에 성공했습니다. 전경철 작가는 ‘스무 살도 안 된 귀공자 아들의 생사가 위험한데 어떤 아빠가 방치하겠냐. 목숨을 걸고 해냈다’라며 뿌듯해했습니다. 이 사연은 단순한 다이어트 성공기가 아니라, 자식을 살리기 위해 스스로를 불태운 아버지의 헌신입니다.
기적같은 보금자리와 마지막 당부
전경철 작가는 절박한 마음으로 자신의 사연을 인터넷에 알렸고, 방송 출연을 계기로 많은 이들의 응원과 후원이 이어졌습니다. 기적처럼 아들을 맡아줄 거처를 찾았습니다. 그는 아들이 지금은 그곳에서 행복하게 잘 지내고 있다고 전했습니다. 하지만 ‘보고 싶어도 볼 수 없냐’는 질문에 예상치 못한 답을 내놓았습니다.
그는 아들이 부모의 품을 그리워하면 앞으로 살아가는 데 힘이 되지 않을 것이라며, 서서히 잊혀지는 것이 오히려 아들에게 나은 일이라고 말했습니다. 아들에게는 ‘행복하게 살아라, 그리고 아빠는 깨끗이 잊어라’고 말해주고 싶지만, 그것은 솔직한 마음이 아니라고도 털어놨습니다. 아버지로서 아들이 기억 속에서 자신을 잊기를 바라는 마음은 끝내 쉽지 않았던 것입니다. 그리고 만약 아들이 언젠가 자신을 떠올린다면, ‘희미하게 기억나는 나이 많은 남자가 나를 따뜻하게 바라봤고, 맛있는 것을 많이 차려주던 사람’으로 기억해주길 바란다고 말했습니다. 이것이 그의 마지막 당부였습니다. 27년간 자신에게 행복을 안겨준 잘생긴 아들을 품에 안고 있겠다는 말은 많은 이들에게 깊은 울림을 남겼습니다.
우리가 기억해야 할 것들
전경철 작가의 사연은 한 가족의 안타까운 이야기로 끝나지 않습니다. 그는 여전히 중증 자폐인 공동체 ‘네버랜드’를 꿈꾸고 있습니다. 전국의 1000곳 시설에서 거절당했을 때의 설움이 남아있고, 자신보다 더 힘든 사람들이 이 길을 덜 험난하게 갈 수 있도록 기록을 남기고 싶어 합니다. 이어 ‘네버랜드는 나라에서 하든, 어떤 문명인이 하든 반드시 해야 할 일’이라고 강조하며, 병들고 지치고 가난한 노인이 꿈꿨던 과정이 다른 이들에게 길이 되기를 바란다고 말했습니다.
이 이야기는 중증 자폐 장애인과 그 가족이 마주한 사회적 난제를 적나라하게 보여줍니다. 돌봄 비용과 인력 부족으로 시설 입소가 거절되는 현실, 그리고 부모가 먼저 세상을 떠날 경우 아이가 의지할 곳이 없다는 두려움은 비단 전경철 작가만의 이야기가 아닙니다. 전경철 자폐 아들 이야기를 통해 우리 사회가 장애인 복지 정책을 다시 한번 돌아보는 계기가 되길 바랍니다.
아버지가 남긴 마지막 당부는 단순히 아들에게만 향한 것이 아니라, 우리 모두에게 던지는 화두입니다. 장애인도 존엄하게 삶을 살아갈 수 있는 사회, 부모가 떠난 뒤에도 안전하게 보호받을 수 있는 시스템이 필요한 때입니다. 전경철 작가가 꿈꾸는 ‘네버랜드’가 현실이 될 수 있도록, 그리고 모든 장애인이 가족과 함께 행복하게 살아갈 수 있도록 사회의 관심이 이어지기를 진심으로 바랍니다.
자세한 내용은 아래 링크를 통해 확인하실 수 있습니다.
자주 묻는 질문
Q: 전경철 작가의 아들은 현재 어떤 상태인가요?
A: 전제원 씨는 27세이며 정신연령은 2.3세로 중증 자폐 진단을 받았습니다. 다행히 체중은 160kg에서 90kg으로 감량해 건강을 되찾았고, 최근에는 전국 1000곳 수소문 끝에 마련된 보금자리에서 행복하게 지내고 있습니다.
Q: 중증 자폐 장애인이 거처를 찾기 어려운 이유는 무엇인가요?
A: 중증 자폐 장애인은 지적 장애인보다 돌봄 비용과 인력이 훨씬 많이 필요합니다. 자해나 폭력 등의 행동 문제가 동반될 수 있어 시설에서 받아주기를 꺼리는 경우가 많고, 정부 지원도 충분하지 않아 가족의 부담이 큽니다.
Q: 전경철 작가가 꿈꾸는 ‘네버랜드’는 무엇인가요?
A: 중증 자폐 장애인들이 부모 없이도 안전하고 존엄하게 살아갈 수 있는 공동체를 말합니다. 그는 이 꿈이 자신만의 이야기로 끝나지 않고, 비슷한 처지의 가족들에게 희망이 되길 바란다고 말했습니다.
